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三種習慣可致癌
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心電圖正常不能防猝死
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與地貧一起生活

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撰文:Donna
《醫.藥.人》 第 129 期

地中海貧血症(地貧)是一種基因遺傳病,會一代傳一代。以前地貧患者是相當絕望,輕型還好,仍可享有與正常人無異的生活;但對重型地貧患者來說,則是活一天算一天,未來對他們來說實在太過遙遠。醫療科技進步帶來希望,地貧現時雖仍無治療之法,重型患者的生活質素卻已提升不少,甚至可以和正常人一樣擁有婚姻生活。

  楊先生和楊太同是重型地貧患者,兩人各自在不同的醫院接受治療,卻因緣際遇地相識,更結成夫婦,是香港第一對同是重型地貧患者成為夫妻的個案,走進地貧患者不敢希冀的婚姻生活。有了這個個案在前,之後陸續有更多地貧患者攜手走進教堂。

家中的唯一重型患者
  楊先生和楊太的父母都是地貧帶基因者,兩人家中也有兄弟,但兄弟都是遺傳了基因,只有他倆是家中地貧重型患者。
  因為長期輸血的關係,身體積了很多鐵質,地貧病人一般都需要打除鐵針除鐵。有些人很抗拒打針,故此,以前地貧患者通常只能活到十多歲。楊太就是拒絕打除鐵針的一類。
  「由兒科轉到成人科治療時我已經18歲,所以都認為除鐵針對我沒有太大效用,不過,醫生還是建議我打。我當時正是反叛期,覺得以前一直沒有打都沒事,除鐵針要晚晚打,太麻煩,所以不大願意接受。在醫院接受治療的病人通常會分開幾組,我那一組大約有七八個病友,都是沒打除鐵針。後來,眼看著同組的病友一個個離開,開始有點心驚,再加上出現糖尿病併發症,才主動要求打除鐵針。」
  楊太小時家境並不富裕,在醫務人員幫助下免費用了多年二手打針機來除鐵,相對來說,楊先生則較為幸運,家人由英國替他訂了一部新機使用。
  楊先生說:「我是第一代使用這種打針機的人,當時的價錢大約3千多元,還好是家裡可以負擔。」
  「快過打針」這句話絕對不能用來形容除鐵針,因為除鐵針不是只有一支針,也不是只注射一次。除鐵針是一部小巧打針機,在機上放上藥劑,然後固定在身體上(多是肚皮)注射,讓藥劑慢慢釋出,整個過程足足需要10小時,現時這部打針機約為7千多元,不是貧窮人家可以負擔。

地貧的小時候
  楊先生說起他的小時候因為經常需要覆診而影響學業,不無遺憾。  
   「現時輸血可以一天完成,以前卻前後足足三日。第一日配血,第二日輸血,第三日才可以出院,以前政府醫院假日不辦公,所以每個月連覆診總有三幾天不能上課,對學業影響很大。」
  因為長期輸血,身體內鐵質沉積,膚色看來較黝黑,這種問題對男孩子來說不算大影響,但對於小時候的楊太可不是太愉快的經驗。
  「那種黑不是陽光曬黑,很暗啞,除了膚色外,再加上瘦,會給人說又黑又瘦很難看,除了外形較不健康外,因為要定期回醫院覆診而影響學業,成績也不好。不過,身體方面倒是正常。」
  當時始終是小孩心性,遇上默書測驗而又剛巧撞上覆診,都會竊竊自喜,但是到了今天在社會上工作,學歷不夠時,就發現自己很多不足。

對於死亡
  自小被籠罩在死亡陰影下,楊生自言感到害怕。
  「醫生曾經對家人說:這個病的人通常只能活到20歲。與我一同進院的病友一個接一個離開,真的感到好驚,不知幾時輪到自己,有時會想,我是不是真的過不了20歲?」
  幸運是,一步一步走來,楊先生到現在還活得好好的。
  相較於楊先生對死亡的恐懼,小時候的楊太可說是唔識死。地貧患者需要打除鐵針保命,但楊太卻不願打。
  「在兒科時我和一群不願打針的病友編成一組,後來組內加了一個年紀比我們大一點而願意打針的病友,醫生這種安排是想藉病友對我們潛移默化。只是,我們還是不願打針,後來病友一個一個走了。捱到18歲,我亦出現糖尿病併發症,就不能不打了。」

家人的負擔
  楊先生小時候不知道自己的病有甚麼問題,隨著成長,開始感到自己為家人帶來負擔。
  「每次覆診,媽咪要請假陪我入院,之後又要哥哥放學後來接我出院,每個月都是如此,我那時便知道家人其實很辛苦。中三之後輟學,母親覺得我是病人,不適合工作或競爭,加上學歷不高,又不能從事過度體力勞動,所以要我留在家中。後來其他親友認為應讓我到外面見識,母親才讓我到外面工作。」
  楊太的情況較好,中三之後又讀了兩年工業學院,家人讓她自由工作。工作之後仍然每月需要覆診,尤幸是那個時候醫院開始提供星期六服務,請假的需要較讀書時少。
  地貧亦影響病人的一般活動,譬如需要較多體力付出的運動,患者便會感到吃力,又因為每晚都要打除鐵針,友儕的夜間活動便不能參與。

我們很幸運
  楊先生在香港瑪麗醫院治療,楊太則是在九龍伊利沙伯醫院,偶然在一次地貧會所搞的活動中認識,楊太說初時覺得楊先生這人很令人討厭,後來兩人卻走在一起,更成為夫婦,倒真是緣分使然。
  因為兩人都是地貧重型患者,如果生兒育女,則必定同是重型地貧病人,所以在決定共同生活之時,兩人已有不會要小孩子的心理準備。
  雖然地貧患者以前的壽命常不過20歲,但現時已經改善不少,楊先生夫婦都覺很幸運。
  楊先生說沒想過會活到超過20歲。
  「小時候常聽媽媽說:都是20歲(命)左右。然後度過21、22……,我沒想過會有將來,更沒想過會有婚姻生活。以前連交往的對象都不敢想像,除了病友外,『正常人』一定會嫌棄,所以能夠找到伴侶扶持實在幸運。」
  楊太的父母則對女兒的「未來」非常擔心,怕他日百年歸老後,女兒乏人照料,故常囑咐兒子要照顧妹妹。不過,這個一直被擔心的妹妹終於找到歸宿,而那個「正常」的兄長至今卻仍是孤家寡人。
  楊先生說:「地貧是個不治之症,年復年的輸血、打針是不會改變,但是不能說沒將來。我們和正常人一樣,讀書、工作、結婚,到年紀漸長,開始部署退休,人生計劃就與普通人一樣。」
  地貧患者每個月要到醫院輸血一次,一個星期最少五晚要自己注射除鐵針,注射這種除鐵針需要8-10小時。小朋友最怕打針,楊先生和楊太都經過反叛階段,都會逃避打針,楊先生眼看著最好的朋友離世後,逐漸明白除鐵針的重要,開始接受。就如楊太說,在打針與死亡之間,唯有選擇打針。
  楊太小時候曾經拒絕打除鐵針,身為過來人,她勸年輕患者不要有時打有時不打針。定期輸血,定時打除鐵針,跟足醫生指引,隨著醫學的進步,地貧患者已能活得更長久。

醫院服務有差異
  地貧患者幾乎全都是在政府醫院覆診,與醫院打交道多年的楊太發覺,同是政府醫院,有些醫院的服務很好,有些則較差,醫護人員的質素亦大有分別,而最令病人困擾是每個月覆診的配血與輸血。
  「現時日間診所是朝九晚五,沒有病床,我們回去覆診輸血都是坐在椅上,輸一包血要三個鐘,通常都不會輸一包,再加上藥物,正常來說九五時間是不能完成的。為了要在辦公時間內完成,醫院方面會將輸血的速度調快,輸血速度太急就會令病人感到不適。有些醫院是由醫生替病人配血,有些醫院則完全由護士代行,當病人覺得有不適住院時,亦只是由普通科醫生處理。後來我轉到瑪麗,他們有一隊專科醫生和護士跟進,無論配血和輸血都由醫生負責,治療相當周到。據病友說,威爾斯的服務也很好。」



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